惜文读书笔记 医学 最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识 读书笔记摘抄 豆瓣评分 9.0

最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识 读书笔记摘抄 豆瓣评分 9.0

总序 了不起的葛文德 临床医学分科越来越细,专科化、专门化的趋势不可遏制,临床医生的成长必然经历“小专科+大人…

总序 了不起的葛文德


临床医学分科越来越细,专科化、专门化的趋势不可遏制,临床医生的成长必然经历“小专科+大人文”的蜕变历程。

在形形色色的不确定性煎熬中,医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的唯一价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。

很显然,即使是医神,也不能宣称自己全知全能。

医学需要整个系统的成功运作,这个系统包括人和技术,其中最大的困难是如何使他们协同工作,光有一流的配套设施是不够的

如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。

自序 一介凡夫 医生也许都想错了


在经历外科实习和当医生的几年间,我遇见了许多被迫面对衰退和死亡现实的病人。我很快就认识到,自己没有做好帮助他们的充分准备。

我觉得拉扎罗夫的选择很糟糕,现在的我仍然这么认为。他的选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。

事实证明,救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。

应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。

01 独立 活到100岁的代价


但是,有一个美国人的习俗他没有接纳,那就是对待老人和病弱者的方式——让他们独自生活,或者把他们丢给一系列无名的设备,让他们在生命的最后日子同几乎只知道他们名字的医生、护士一起度过。这是同他的祖国印度最不相同的一点。

田园牧歌式的老年生活

如果在美国,他肯定会被安置在疗养院。

我祖父只能满足部分基本独立测量指标,至于那些更复杂的指标,他几乎都做不到。但是,在印度,这并没有什么严重的后果。

他得以按照自己的意愿生活,一直到死,家人都陪在他身边。

活得久了,问题来了

过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。

现在,中国是地球上第一个老年人超过1亿的国家。

新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。

寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。

对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。

历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。

工资上涨和退休金制度使得越来越多的老人得以积攒存款和财富,从而使他们能够在经济上安排好自己的老年生活,无须一直劳作到死。

一旦老年人在经济上有办法独立,他们就会选择社会学家所谓的“有距离的亲密”。

与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。

当独立自助的生活不再

严重的老年疾病或者衰老早晚会来袭,这就像日落一样无可避免。

新的问题随之产生:当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?

02 崩溃 接受变老这件事


与健康相伴,生活会愉快地行进,没有任何问题。然而在某一天,疾病会突然袭击,健康状况会像推上滑雪口一样迅速下滑

随着疾病的发展和器官损伤的恶化,病人承受不起哪怕是十分微小的问题——一次单纯的感冒都可能使其毙命。最后的进程仍然是向下倾斜的,直到再也不能康复。

某种意义上,现代医学的进步带来两场革命:我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换。

人如何衰老以及为什么会老

在正常的生命历程中,下颌肌肉会损失40%的质量,而下颌骨会丢失20%的骨质,变得多孔而乏力。由于咀嚼能力弱化,人们转而吃柔软的食物,而这类食物一般富含碳水化合物,更容易引起牙齿孔洞。

随着生命的老化,钙好像从骨骼渗漏出来,进入了组织。

生命衰老的原因是引起热烈争论的一个话题。经典的观点认为衰老是随机损耗的结果,最新的观点则认为衰老是有序的、基因设定的。

可以说,我们已经是怪物,我们的寿命远远超出了给定的时间。当我们研究衰老时,我们试图理解的并不是自然的过程,而是非自然的过程。

事实证明,遗传对于长寿的影响小得惊人。

如果说基因的作用比我们想象的小,那么经典的损耗模式的作用则比我们了解的大。

衰老过程并不存在一种单独的、共通的机制。

连医生都避之不及的老年病

医学进步延长了我们的寿命,结果产生了所谓的生存的“矩形化”。人类历史的多数时候,社会人口构成呈金字塔形:小孩子占最大的部分

未来30年,80岁以上的人和5岁的人一样多。整个工业化世界都会出现同样的模型。

我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。

老年病医生和成人初级保健医生是医学领域中收入最低的;除此之外,无论我们承认与否,很多医生不愿意投身于照料老年人的行列。

脚才是老年人真正的危险

每年有35万美国人因为跌倒导致髋关节骨折。其中40%的人最终进了疗养院,20%的人再也不能行走。

布鲁道告诉我,医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。

承认“年纪大了”才能活得自然

老年病学惨淡的财务状况只是一个更深刻的事实的表征:人们没有坚持要求改变优先顺序。我们都喜欢新的医学小发明,要求政策制定者承诺为此付钱。我们喜欢那些承诺能治病的医生。

它要求我们每个人思考我们生活中不可以治愈的情况——我们将面对的不可避免的衰老,以便作出一些必要的小小改变来重塑衰老。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。

老年病学家的晚年生活

对菲利克斯·西尔维斯通而言,管理老年生活、改变令人不安的现实是他终身的工作。50年来,他是全美老年病学的领头人。

他并不觉得这份责任是一个负担。随着他个人生活的内容变窄,照顾贝拉的能力成了他的自我价值来源。

他必须注意自己的能力变化;如果不能诚实地面对自己的局限性,那他对贝拉就没什么用处。

在医学知识和身体局限允许的范围内,过尽可能体面的生活。所以,他存钱,没有早早退休,因此没有财务困难。他保持社会联系,避免了孤独。他监测自己的骨骼、牙齿和体重的变化。他确保自己有一位具有老年病医疗技术的医生,能够帮助他维持独立生活。

培养老年病学医生需要时间,而我们现在的医生太少了。美国每年有不到300名医生完成老年病学的培训

03 依赖 我们为老做好准备了吗


高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。

很少有人在已经太晚、来不及采取任何措施之前,哪怕稍微想一想,在需要帮助的时候该如何继续生活。

衰老是一系列的丧失

我看着她的困难一年一年不断加重,而菲利克斯直到90多岁都极其健康,让人惊奇。

但是贝拉却日益衰弱,她彻底丧失了视力,听力更差了,记忆力也明显受损。

离开生活几十年的家

从她曾经在格林城堡街的家到朗沃德老年公寓有11千米的车程,在这段路程的某个地方,她的生活发生了她不喜欢,却又无能为力的根本变化。

“关”在救济院的“犯人们”

除非家人能够收容这样的人,否则,他们只得去通常所谓的救济院(poorhouse)或者济贫院(almshouse)。

救济院是冷酷、可憎、地狱般的地方——这是当时的人的用词。这里住着各种类型的穷人——老乞丐、背运的移民、年轻的酒鬼、精神病人,其功能是令这些“犯人”改正他们被假定的酗酒放纵行为以及道德败坏。

1935年,社会保险法案获得通过,自此美国和欧洲一样,创立了全国性的养老金制度。

然而,大多数人仍然觉得,作为度过生命最后一程的地方,老人院是恐怖的、孤寂的、可憎的。我们需要、我们想要的更多。

应运而生的疗养院

爱丽丝肯定觉得自己好像进入了异国他乡,并且还永远不许离开。虽然“边境警卫”足够友善,并允诺她有一个好地方生活,给予她良好的照顾,但她并不想要任何人照顾她,她只想过自己的生活。

20世纪中期,医学领域发生着迅速的历史性转变。在此之前,有人患上重病的时候,往往是医生去到病人的床前为之诊病。医院的主要功能是看护病人。

第二次世界大战以后,情况发生了巨大的变化。

医生成了英雄,医院从疾病和意气消沉的象征一跃成为希望和痊愈的福地。

退休金并没有为有限生命最后的衰弱阶段作出安排。

疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。

健康保险局发明了“实质符合”这个概念——如果医院“接近于”满足标准,并打算改进,那么就可以获得批准。

老了但对生活的要求不能仅仅是安全

除了一般的衰弱以外,他们也没法解释她为什么会摔倒。

疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样,是“纯粹的机构”——在很大程度上是跟社会隔绝的地方。

我们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不

几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。

在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。

04 帮助 适应从家到老人院生活的转变


我们想象不出,在我们衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下,还可能有什么更好的选择。我们想不出更好的方案。

根据已经做过的数量极少的研究,拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。

什么时候可以考虑去老人院看一看

跌跤是无法阻止的麻烦的前奏。

在如今医学化的时代,照顾一位衰弱的老人在技术和看护两方面都有极高的要求。

今天的看护者的负担实际上比一个世纪以前增加了。谢莉成了全天候看门人兼司机兼日程经理兼医药和技术难题解决者,同时她还是厨师兼侍女兼服务员,更不用说还是挣钱养家的人。

一旦衰老导致衰弱,似乎就没人可以活得快乐。

老人的渴求:一扇能上锁的门

母亲的问题令她烦恼。随着研究和探索的深入,她越加确信疗养院不可能接受杰茜想要的那些东西。这些机构的每一个细节设计都是为了控制其居民,保障他们的健康和安全——为了居民的利益

虽然有些居民有严重的残疾,但是没有一个人被称为病人。他们就是房客,并被作为房客对待。他们拥有带完整浴室、厨房和可以锁前门(这是尤其让很多人觉得难以想象的一个特色)的私人公寓。

这里的护理提供者明白,他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。住户控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。

“辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。

有没有一个真正像家的“老年之家”

威尔逊工作的核心是试图解决一个貌似简单的谜题:当我们年老、体弱、不能照顾自己的时候,是什么使生活值得过下去?

马斯洛认为安全和生存是最重要、最基本的目标——至少在我们的选项和能力有限的时候。

研究发现,年龄大了以后,人们交往的人减少,交往对象主要是家人和老朋友。

人们根本没有变得不开心,而是随着年岁增长,快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。

生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。

重要的是存在于我生活中的其他人。

我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。

但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

当“生命的脆弱性凸显出来”时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。

即便死亡的威胁使我们重新对欲望加以排序,但这些欲望也并非不可以满足。

“持续护理”说起来非常好听,也完全符合逻辑,但却延续了把老年人当学前儿童对待的情形。

但是她的董事会和华尔街渴望更高的利润。她虽努力抗争,但在2000年,她还是卸任了CEO,出售了她创建的公司的全部股份。

如何平衡善意的保护和自立的尊严

他们可能把自己所提供的服务称为辅助生活,但是没有一个人认为自己的工作是帮助路真正地生活——想办法帮助他维持对他来说至关重要的联系和快乐。

威尔逊说,更令人沮丧也更重要的是,辅助生活机构不是为老年人修建的,而是为他们的子女修建的。

孩子会问:“把妈妈放在这个地方,我心里舒服吗?”

所以,事情就是这样逐渐演变的。在像我祖父那样的人没有依靠的情况下,我们的老年人过着一种受控制、受监督的机构化的生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决办法,一种能保证安全,但是没有他们所关心的内容的生活。

05 更好的生活 抗击疗养院的三大瘟疫


绝望疗养院里的疯狂计划

我问托马斯他小时候有什么特别的销售技巧。他说没有,只不过“我愿意被拒绝,这就使得你成为优秀的销售员。你必须得愿意被拒绝”。这一特性使得他学会避免他不想要的结果,懂得坚持,直到达成意愿。

用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命

农场生活轻快活泼、欣欣向荣,疗养院则体现了局限性、机构化,缺乏生活气息。

如果他可以把植物、动物和孩子们引入居民的生活,让他们充满疗养院,情况会怎样呢?

托马斯说明了他提议背后的思想。他说,其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫:厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这三大瘟疫,疗养院需要一些生命。

文化是共享习惯和期望的总和。

托马斯实验最重要的发现不是说有个活下去的理由可以降低残障老人的死亡率,而是为他们提供活着的理由是可能的。

衡量人们对药物的依赖下降了多少、多活了多久比较容易,而衡量人们从生活当中得到的价值感则困难得多。

修复健康,也需滋养心灵

唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。

随着年龄增长,我们都学会从简单的愉悦中寻求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及阳光照在脸上的那种温暖。我们对于实现和积累的奖赏兴趣变小了,对于仅仅活着的奖赏兴趣加大了

医学的重心很狭窄。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。

生活中最好的事,就是能自己上厕所

比尔·托马斯想要重建疗养院,克伦·威尔逊希望彻底取消疗养院,代之以辅助生活机构。但他们追求的是同样的理念:帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。托马斯的第一步是提供生物给人们照料,威尔逊的第一步是给他们一扇可以上锁的门和一间属于自己的厨房。

先驱者们认识到,人类既需要隐私也需要共同体,需要灵活的日常节奏和模式,还需要与周围的人形成互相关心的关系。

新桥允许居民饲养宠物,但是并不像比尔·托马斯的“伊甸选择”那样积极引进动物,所以动物不是那儿生活的重要内容。但儿童是。

使老年生活有意义是一种新的思路。所以,这比仅仅使老人安全需要更多的想象力和创见。

他们都相信无需因为生活需要帮助就牺牲自己的自主性。

我们的生命天生互相依赖,受制于远远超出我们自身控制力的力量和情形。

它(自主)允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。

我们终于迈进这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。

战胜老年生活的无聊与无助

失去隐私是路最害怕的事情之一,独处是他的基本需求。他觉得若是失去独处机会,他会疯掉的。

所有的绿房子面积都不大,都是公共型的,入住人数都不超过12人。

对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。

06 放手 什么时候努力医治,什么时候放弃治疗


无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。

大限来临该做什么

在美国,25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上,其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。

这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们,连同他们的家人,都没有为最后的阶段做好准备。

2008年,美国全国抗癌协会(Coping With Cancer)发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。

问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。

技术可以在我们早已失去了意识和连贯性之后维持我们的器官。

在过去几十年里,医学科学使得数百年来关于死亡的经验、传统和语言过时了,并给人类制造了一个新的困难:如何死。

善终护理不是无所作为

我知道善终服务有时在特定机构,但现今通常在家里,专门为晚期病人提供“安慰护理”

我想象的善终服务就是吗啡滴注。

标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。

善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。

100种治疗方法不一定能有一种有用

萨拉和她的家人传递的信号是,他们只想讨论下一步治疗选项。他们不想讨论死亡。

数据显示,第二轮化疗失败后,肺癌病人很少经由进一步治疗获得更长的存活时间,而且往往还要承受严重的副作用。

63%的医生高估了病人的存活时间,只有17%的医生低估了病人的存活时间,平均过高估计达530%。医生越熟悉病人,出错的可能性就越大。

在“顾客永远是对的”这一时代背景下,医患关系越来越错位了,医生尤其不愿意摧毁病人的期望,对过于悲观的担忧远远多于过于乐观,而且谈论死亡极其令人忧虑。

我们创设了一个数万亿美元的知识大厦,发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖,而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划,但是,希望却成了我们的计划。

尽全力救治也许不是最正确的做法

但是,几轮放疗、化疗和扩散的癌细胞正在逐渐削弱萨拉的免疫系统以及她清除肺部分泌物的能力。

当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。

医学决定显著失败了,其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡的主题,而是一味地给病人造成伤害。

只有不去努力活得更长,才能够活得更长。

汤普森说,要理解拉克罗斯为何如此得回到1991年。当时,当地的医疗界领导引领了一场本系统内部的运动,让医务人员和病人讨论临终愿望。

临终讨论专家的话术

大多数医生认为,讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗,是否希望心脏复苏,是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是,布洛克说,这是错误的。

“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”

她解释说,“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。

谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为,你不应该说:“我很抱歉事情成了这个样子。”这样,你听起来好像置身事外。你应该说:“我希望事情不是这个样子。”你不要问:“临死的时候,你有什么愿望?”而是问:“如果时间不多了,对你来说最重要的是什么?”

我们付钱给医生为我们做化疗和做手术,而没有付钱让医生花时间去讨论做与不做哪一种选择更明智。

我们从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次,他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备,帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。

从医疗到照顾,从绝望到解脱

前三个月我们给萨拉采取的所有措施,所有的扫描、检验、放疗、额外的几轮化疗,除了加重她的病情外,没产生任何效果。如果什么都没做,她反而可能活得长一些。不过,至少在临死之前,她摆脱了治疗。

07 艰难的谈话 为迎接生命的终点谋求共识


他们的国家处于变革的进程之中,全球10个增长最快的经济体有5个在非洲。到2030年,全世界有1/2到2/3的人口将晋升为中产阶级。

要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务,

选择可以信任的医生

我父亲发问的时候,他既不抽动,也不烦乱,甚至不做任何反应。他具有那种中西部人的特点,习惯在别人说完话后等一拍,确定别人真的说完了以后,自己才开始说话。

常常有这种情形,病人是乐观主义者,他们更偏好那些可能发生诊断错误的医生。只有时间会证明哪个医生是正确的。尽管如此,本泽尔努力理解我父亲最担心的是什么,这一点对我父亲而言非常重要。

三种医患关系:家长型、资讯型、解释型

最古老,也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验,负责作出关键的抉择。

第二种关系被称为“资讯型”关系,同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。

我们对病人的了解越来越少,而对科学的了解越来越多。总体而言,这种关系越来越受欢迎,尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。

伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系称为“解释型”关系。在这种关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。

本泽尔既不把自己视为这次战斗中的总指挥,也不仅仅是一名技师,而是站在我父亲立场上的咨询师和顾问。这正是我父亲所需要的。

在某个时刻,医生需要帮病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的,而且也是必需的。

人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。“我很担心。”

她做了一个决定,她要暂停化疗,休息一下。她不想以输液、呕吐、痛苦的皮疹、每天几个小时因疲惫而卧床为中心来计划自己的生活。她希望恢复自己妻子、母亲、邻居、朋友的角色。像我父亲一样,她决定接受时间给予她的一切,不管长短。

理解个人生命的有限性

直到现在,我才认识到,理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。

我父亲在得知诊断结果后,刚开始,还是按照过去的日常生活方式生活——做他的临床工作、慈善项目、每周三次的网球。

少做一点也是一种帮助

在压力之下,他同意了。但是,结果证明这些预测愚不可及。这些专家不像本泽尔,他们没准备承认治疗带来的不确定性远远大于带来好处的可能性。他们也没准备花点儿时间去了解我父亲,了解放疗对他意味着什么。

选项太多了,每一种可能的方案都有太多的风险和好处需要考虑,而谈话一直没有涉及他关心的问题——找到一条让他最有机会维持他觉得有价值的生活的途径。

临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。

除了下一次麻烦来袭时打911,除了把自己拱手交给医学解决问题的逻辑和趋势,我们还能怎么办?我们三个人加起来总共有120年的行医经验,但是这对我们仍然是一个谜。而结果对我们是一次教育。

艰难的谈话如何开始

我认识到,通过这个开场白,她确定了几件事。她确定了我父亲的心智能够交谈。她立即表达清楚她关心的对象是他和他的状况,而不是他的病或者医生的诊断。

善终服务就是姑息治疗,就是通过给予相应的照料帮助病人处理这些困难。

善终服务机构帮我父母雇了一个在家过夜的个人护理助手,在我父亲需要的时候,协助他上卫生间。之后他没再摔倒过,而我们这才逐渐认识到,之前的每次摔跤都会让他的情况倒退很多。

我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果。

08 勇气 最好的告别


可能会得出这样的结论:勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。

在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明

我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。

选择比风险计算更复杂

于是我退回来,问她我问过我父亲的问题:她最大的恐惧和关心有哪些?她最重要的目标有哪些?她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换?

人好像有两个不同的自我:体验的自我平等地忍受每时每刻的体验,而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上,即最糟糕的时刻和最后的时刻。

人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数。

对于人类来说,生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感,其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的,而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。

对于故事而言,结局是最重要的。

善终不是好死而是好好活到终点

我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。

我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是,辅助死亡制度强化了这样的信念:在一个人衰弱或者重病之时,通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。

技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”(dyingrole),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。

和父亲最后的对话

结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。

他只有睡着的时候才是平静的,醒着的时候他无法平静。既然生命在逼近极限,那么,他希望他的故事的最后几行是安宁。

尾声 三杯恒河水 思考死亡是为了活得更好


我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。

最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?

无论我们能够提供什么,我们的干预,以及由此带来的风险和牺牲,只有在满足病人个人生活的更大目标时,才具有合理性。

恒河对于世界上最大的宗教之一可能是神圣的,但是对于身为医生的我来说,它更突出的地方在于它是世界上污染最严重的河流之一,而这部分是那些被扔进河里、未充分火化的尸体所致。

面对局限,我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过,但是,他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是,他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中,我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里,我父亲帮助我们理解,他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。

译者后记


作者在书中主要讨论了三大话题:临终医疗、护理和养老。

作者高度评价姑息治疗、善终服务——这是在积极治疗无效和最终死亡之间的一个新的医学与护理阶段,不以治疗为主,而以帮助病人减少痛苦,在亲人的陪伴下,在善终服务医护人员的调理下,安宁地死去为要。

正在进入相似状态的中国,传统养老方式越来越难以为继,而社会的准备、政策的配套、人们的心理都还处于社会化养老的准备阶段。

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Jordanmax

作者: Jordanmax

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